Quiénes somos

Somos los padres de una niña con artritis idiopática juvenil de forma sistémica empeñados en apoyar la investigación y dar a conocer a la sociedad que la artritis existe en niños.

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Anthony Hecht
Ilana

Hay muchos niños como Ilana, con tu ayuda podemos ayudar a que otros tengan la misma calidad de vida que ella.

Cristina Hecht

Situación

Antes de que nuestra hija pequeña, Ilana, fuera diagnosticada de artritis desconocíamos que la artritis pudiera darse a cualquier edad, creíamos que era una enfermedad propia de adultos. En marzo de 2008 Ilana, con tan solo 20 meses fue diagnosticada de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) en su forma sistémica, una de las formas de artritis más graves que se pueden presentar en edad pediátrica. Entonces nos dimos cuenta que lo que nosotros habíamos desconocido hasta entonces era algo presente en muchos niños de nuestra sociedad y nos propusimos insistir en dar a conocer la existencia de la artritis en niños, una enfermedad crónica, autoinmune y que puede llegar a ser muy invalidante sin un tratamiento y seguimiento adecuado.

Una realidad presente

A día de hoy la AIJ es una enfermedad crónica que por tanto no tiene cura, hay tratamientos diversos para mantener la enfermedad bajo control, conseguir que los niños con artritis hagan una vida normal y sin secuelas a largo plazo, pero no existe una cura definitiva e inmediata. Ilana, al igual que muchos otros niños que sufren de AIJ, tuvo que pasar por diversos tratamientos antes de dar con aquellos que controlaban y controlan eficazmente su enfermedad pero no podemos olvidar que hay otros niños que no tienen la misma suerte que Ilana. De ahí la importancia de que se siga investigando.


En cuanto a la investigación sobre fármacos, tampoco debemos olvidar que los niños se encuentran en una situación desfavorable respecto a los adultos debido a que sus enfermedades tiene una menor prevalencia en la sociedad y en particular en el campo de la Reumatología. Apenas hay ensayos clínicos de fármacos en niños y por ello la mayor parte de los que se utilizan en edad pediátrica es por extrapolaciones de los aprobados para adultos y con permisos especiales, de ahí que la seguridad de estos medicamentos en niños se desconoce.


Por todo ello en 2009 decidimos empezar a recaudar dinero con dos objetivos muy claros: apoyar la investigación y al mismo tiempo dar a conocer a la sociedad la existencia de la artritis en niños. Y empezamos a colaborar como voluntarios con Arthritis Research UK, una ong Británica dedicada desde 1936 a investigar las causas, orígenes, tratamientos y posible cura de la artritis. Y ahí empezaron los maratones, las espichas benéficas en verano, los mercadillos de juguetes, las rifas y la venta de pinturas solidarias. Con el dinero recaudado se apoyaron distintos proyectos llevados a cabo por Arthritis Research UK.

Esperanza en el futuro

Ahora ha llegado el momento de empezar a colaborar en nuestro país y lo vamos a hacer con la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, la SERPE, financiando unas becas de investigación y otras de formación en reumatología pediátrica. Un diagnóstico precoz y un seguimiento en centros especializados es fundamental en este tipo de enfermedades pediátricas y por eso la formación de profesionales es tan importante.